如果有一天,你变成植物人,你会想要怎幺做呢?

2020-07-02 121次浏览 945个评论

如果有一天,你变成植物人,你会想要怎幺做呢?

「如果有一天,变成植物人,你会想要怎幺做呢?」这是我常常在演讲中,挑战听众的一个问题。

我问大家:「你会希望持续使用鼻胃管、人工营养,甚至呼吸器,来长期维持你的生命吗?」

我每次问,答案几乎都是一致的:「当然不要啊,太痛苦了。」

英国作家凯西‧瑞森布克撰写的这本《爱的最后一幕》,让我们知道,植物人以及植物人家属的生活,究竟「痛苦」在哪里;同时,也让我们看到,生命满满的爱。

我想从「代理决定」、「照顾」、「预立医疗决定」几个观点说明我对本书的感想。

「代理决定」:不是单纯「帮」家人决定

这个故事的主轴,是在书中的主角马修因车祸导致成为植物人状态之后,家人到法院递交申请书,希望可以移除维生治疗和相关医疗支持措施。

我想请亲爱的读者,看到这里的时候,先停一下,听听自己内心的声音,是觉得支持、反对,还是迷惑?

这样的抉择无疑是非常困难的,相似的场景也几乎出现在我们每天面对的医疗战场上。例如:八十八岁的老爷爷因为肺炎併发败血症被送到急诊室,急诊室外面挤满了焦急的家人们,医师走出来说:「现在问题很棘手,要插管才有机会,但插了管也有可能拔不掉,你们要救吗?」

这时,大家叽叽喳喳开始讨论起来。大哥说:「哎!爸年纪这幺大了,不要再让他受苦了。」二哥说:「哥,你怎幺可以这样,这不是见死不救吗?我办不到……」小妹一边流泪一边说:「不可以,怎幺可以不救,爸……」站在一旁的奶奶,爷爷的太太,轻声说着:「你爸爸最怕痛了,这样好吗?」每个人,面对死亡,都有不同的意见,都会有不同的看法。

而无论到最后有没有急救,只要是发生了不好的结果,总是会有一方带着悔恨:「早知道那个时候不要插管就好了……唉!」

代理决定的过程与结果,好像不管怎幺做,都做不好,都要煎熬。

身为推广安宁缓和的医师,我想说的是,「代理决定」,不是单纯「帮」家人决定。因为你是那个最了解他的人,你了解他的信念、价值观、面对生命的挫折和挑战他会怎幺做。你不是替他决定,而是站在他的角度,帮他说出,如果他可以发声的话,会想要怎幺做。

在这本书里面也有很动人的实例,马修的母亲在最后呈给法院的申请书这样写道:「一天早上梦见马修后醒来,我发现如果他看得见我们为了他可怜扭曲的身体所付出的一切,他一定会说我们疯了。」

后面,她又这样说:「马修绝不会想要被困在这种可怜又无望的状态。他曾经对自己的聪明才智和体育才能感到自豪,现在的他躺在那里,眼神空洞,食物从一端打入,再利用直肠栓剂从另一端出来,无法交谈或拥有任何喜悦。」

这些话如果不是跟马修朝夕相处十几年的母亲,其他人是说不出口的。正因母亲非常了解马修,所以在儿子不能说话的时候,她才可以帮助马修做他最希望的决定。

「照顾」:不是生活的片段,而是生命的全部

我常常说,「照顾」有多麽辛苦,要等到你变成照顾者的那一天,才会亲身体验。

我的父亲在二○一三年因为跌倒后引发的脑出血,后续产生了失智和失能的现象。从那一刻起,我和母亲无预警地成为照顾者,我才发现,照顾一个病人有多麽辛苦。只要病人失智或失能到一定的程度,照顾几乎是二十四小时没有停止的。半夜,我父亲咳嗽一下,母亲就必须要起来帮他拍痰,确认他没有呛到,帮他盖好被子,然后再躺回床上。这样来回几次,天就亮了。而天亮之后,又是一整天的照顾行程:复健、安排进食、运动、洗澡、拍痰……每一天的重複,照顾者的身心承受着巨大的压力。

甚至,照顾者累了,想要把病人送到机构去的时候,还必须要面对外界和自己内心庞大的自责的声音。就像马修的妈妈,在想要把马修送到疗养院去的时候,她是这幺想的:「就是在那个时候,我第一次考虑把他转到疗养院。这是我做过最困难的决定,这代表着失败,我觉得羞耻。我发过誓,马修永远都会待在家里接受照顾,后来明白他一辈子不会好起来了,我希望他能在家中逝世,身边围绕着所有爱他的人。照顾他让我身心俱疲,却只是白费力气。」

这并不是特例,而是每一个照顾者都会遇到的考验和试炼。

我的想法是,「照顾」不应该是照顾者生命的全部,照顾者应该要保有自己的生活,这样照顾才走得长久。所以,长照的资源、外籍看护工,或甚至日间照护、机构照护,只要对照顾者有帮忙,都应该去了解。

「预立医疗决定」:对自己的生命预先做医疗规划

没有人知道,明天和意外,哪一个会先到。与其在意外发生之后,让家人朋友替自己做代理决定,承受心理的负担和压力,不如自己先决定好:如果身体出了哪些状况,你想要接受哪些医疗措施?并请记得,把你的决定告诉家人。

这就是「预立医疗决定」。

明年(二○一九年)一月即将施行的「病人自主权利法」,刚好和本书以及马修的遭遇相关。「病人自主权利法」的相关规範,只要是具有行为能力的人,都可以为自己做「预立医疗决定」。去决定自己,如果有一天成为「永久植物人」、「末期病人」、「极重度失智」、「不可逆转昏迷」等临床状况,都可以透过事先做好的「预立医疗决定」,拒绝相关的「维持生命治疗」、「人工营养以及流体餵养」。

看完《爱的最后一幕》这本书,让我们深刻了解到,植物人和他的家庭要面对多少的困难和煎熬。同时也给我很深的体悟,「预立医疗决定」是每个人都必须要做的一件事,特别是如果你对这个问题有答案的话:

「如果有一天,变成植物人,你会想要怎幺做呢?」

诚挚向大家推荐这本好书。